Kde hledat pomoc

HAE Junior z.s. je pacientská organizace v České republice zaměřená na podporu dětí a mladistvých trpících hereditárním angioedémem a jejich rodin. Jejím cílem je zkvalitňování života mladých pacientů prostřednictvím informací, vzdělávání, podpory a zastupování jejich zájmů na národní i mezinárodní úrovni.

Podpora mladých pacientů a jejich rodin

Organizace pomáhá rodinám lépe porozumět této nemoci a nabízí podporu při zvládání každodenních výzev spojených s životem s touto diagnózou.

Osvěta a vzdělávání

Organizace se aktivně věnuje osvětovým aktivitám, které zvyšují povědomí o onemocnění mezi dětmi, rodiči, učiteli i širší veřejností. Tím podporuje lepší porozumění nemoci a možnostem její léčby.

Organizování akcí a setkání

HAE Junior pořádá letní tábory, víkendové pobyty, workshopy a vzdělávací semináře zaměřené na děti a mladistvé s HAE. Tyto akce umožňují pacientům sdílet své zkušenosti a vzájemně se podporovat.

Spolupráce s odborníky

Organizace spolupracuje s lékaři a poskytuje tak aktuální a vědecky podložené informace o léčbě onemocnění. Spolupracuje také s učiteli a dalšími a pomáhá jim s integrací dětí s HAE.

Podpora rodičů

Organizace poskytuje rodičům a pečovatelům školení a podporu pro lepší porozumění potřebám dětí s HAE a zlepšení jejich schopnosti zvládat krizové situace.

Psychologické poradenství

Organizace nabízí možnost konzultací se specialisty na psychologickou podporu dětí a mladistvých s chronickými onemocněními.

Vzdělávací a sociální aktivity

HAE Junior se snaží, aby se mládež s HAE mohla plnohodnotně zapojit do vzdělávacích, sportovních a společenských aktivit. Organizace poskytuje informace o právních aspektech týkajících se zdravotní péče a vzdělávacích nároků.

Zastupování zájmů

HAE Junior se angažuje ve zlepšování podmínek pro péči o děti a mladistvé s HAE, včetně právní podpory při zajišťování přístupu k potřebné léčbě a vzdělávání. Organizace spolupracuje s dalšími národními a mezinárodními pacientskými organizacemi.

HAE Czech Republic je nezisková organizace zaměřená na podporu pacientů s hereditárním angioedémem a jejich rodin v České republice. Sdružení se snaží zvyšovat povědomí o této vzácné genetické nemoci i o dostupné léčbě.

Podpora pacientů a jejich rodin

Organizace nabízí psychologickou a sociální podporu pacientům s HAE a jejich rodinám. Snaží se vytvořit komunitu, kde mohou členové sdílet své zkušenosti a navzájem se podporovat.

Zvyšování povědomí o nemoci

HAE Czech Republic se věnuje osvětovým aktivitám, které mají za cíl zvýšit povědomí o hereditárním angioedému mezi laickou i odbornou veřejností. To zahrnuje informování o příznacích, diagnostice a možnostech léčby HAE.

Spolupráce s lékaři

Organizace poskytuje informace ohledně aktuální dostupné léčby. Spolupracuje proto s lékaři na pořádání konferencí, seminářů a dalších vzdělávacích aktivit.

Právní a sociální pomoc

HAE Czech Republic zajišťuje poradenství o právech a možnostech v oblasti zdravotní a sociální péče.

Spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na Hereditární angioedém ve světě.

ČAVO je nezisková organizace zastřešující více než 90 pacientských organizací v České republice, včetně těch zaměřených na vzácná onemocnění, jako je hereditární angioedém. Jejím cílem je hájit práva pacientů se vzácnými onemocněními, zlepšovat přístup k diagnostice a léčbě a zvyšovat povědomí o vzácných onemocněních mezi odbornou i laickou veřejností.

ČSAKI je odborná lékařská společnost určená lékařům – alergologům a imunologům a zabývá se imunologickými onemocněními, včetně hereditárního angioedému. Společnost podporuje odborné vzdělávání lékařů a dalších zdravotnických pracovníků, pořádá odborné konference a semináře a spolupracuje s pacientskými organizacemi.