Praktické rady
Situace, tak běžné pro ostatní, mohou být pro lidi s HAE náročnější. Není ale jistě důvod se jim vyhýbat.
Když věnujete náležitou pozornost přípravě, můžou být i cestování nebo sportovní aktivity nedílnou součástí vašeho života.
Cestování
Pečlivá příprava pro
vaše bezpečí na cestách
Cestování s HAE může být bezpečné a příjemné, pokud se na něj dobře připravíte.
1. Léky
Než vyrazíte, ujistěte se, že máte dostatek léků na celou dobu pobytu a informace o jejich aplikaci a skladování. Vezměte si s sebou i kopii lékařského předpisu a kontaktní údaje na svého lékaře. Užitečná může být i informace o potvrzené diagnóze.
2. Cestovní pojištění
Před cestou si ověřte, zda vaše cestovní pojištění pokrývá léčbu HAE v zahraničí. Mějte u sebe kartičku zdravotní pojišťovny anebo kartičku cestovního pojištění.
3. Plánování cesty
Pokud se přepravujete letadlem, informujte personál letecké společnosti o své diagnóze. V případě delších letů dbejte na dostatečný příjem tekutin a pravidelné protahování těla snížilo riziko otoku.
4. Lékařské dokumenty
Mějte u sebe informace o své diagnóze, o případných alergiích a seznam aktuálně užívaných léků. Tyto dokumenty mějte v jazyce země, kam cestujete, nebo alespoň v angličtině.
5. Blízkost zdravotnických zařízení
Před cestou si zjistěte, kde se nachází nejbližší zdravotnická zařízení, která by vám v případě nouze mohla poskytnout potřebnou péči.
Důkladné plánování vám umožní cestovat bez zbytečných komplikací.
Sport
Sportem
ke zdraví
Pohyb je důležitý, pokud to jen jde, nevzdávejte se ho.
Myslete však na následující:
1. Volba vhodného sportu
Vyhýbejte se kontaktním sportům nebo aktivitám, které by mohly způsobit fyzické zranění, protože to může vyvolat záchvat HAE. Zkuste plavání, chůzi, jógu nebo cyklistiku. Vždy je lepší zvolit sport, který vás baví než se do něčeho nutit pod nátlakem okolí.
2. Upozornění kolegů
Pokud sportujete organizovaně, informujte trenéry nebo své spoluhráče o své diagnóze a konkrétní formě pomoci, například v případě úrazu.
3. Prevence a léčba otoků
Před náročnější fyzickou aktivitou může být vhodné konzultovat se svým lékařem preventivní užívání léků, abyste předešli záchvatům.
4. Vaše tělo jako indikátor
Naslouchejte svému tělu. Pokud se necítíte dobře, raději odpočívejte.
Pohyb je důležitý, pamatujte ale také na relaxaci.
Těhotenství
Pečlivé
plánování
Těhotenství s HAE vyžaduje pečlivé plánování a spolupráci s lékařem.
1. Plánování
Pokud plánujete miminko, konzultujte to se svým lékařem. Je důležité upravit léčbu HAE, aby byla bezpečná jak pro vás, tak pro vaše dítě.
2. Změny během těhotenství
Hormonální změny během těhotenství mohou ovlivnit frekvenci a intenzitu záchvatů. Pravidelné konzultace s vaším lékařem vám pomohou přizpůsobit léčbu aktuálním potřebám.
3. Porod a šestinedělí
Informujte porodnici o své diagnóze. Budou v případě nutnosti počítat se zajištěním speciální péči během porodu a po něm.
4. Kojení
Pokud plánujete kojit, poraďte se s lékařem o bezpečnosti užívání léků během tohoto období.
Pečlivé plánování těhotenství s HAE zahrnuje úpravu léčby, pravidelné konzultace s lékařem a zajištění specializované péče během porodu, šestinedělí i kojení.
Práce
Bezpečné pracovní
prostředí
Život s HAE nemusí znamenat zásadní omezení v práci, ale také samozřejmě může. Fakt, že kolegové o vaší diagnóze vědí a můžou vám v případě nouze být nápomocni, pro někoho může být úlevným, pro jiného naopak stresujícím faktorem.
1. Informování zaměstnavatele
Pokud považujete za vhodné, řekněte zaměstnavateli o své diagnóze. Může vám například upravit pracovní podmínky anebo mít větší pochopení pro vaše případné absence v práci a podobně.
2. Pracovní prostředí
Stres a nadměrná fyzická aktivita mohou vyvolat záchvat. Proto je nápomocné, pokud lze právě ve vaší práci tyto faktory co nejvíce eliminovat.
3. Flexibilní pracovní doba
Pokud je to možné, dohodněte se se zaměstnavatelem na pružné pracovní době nebo možnosti pracovat z domova v případě, kdy se necítíte dobře.
4. První pomoc
Ujistěte se, že máte rychlý přístup k lékům a že vaši kolegové vědí, jak vám v případě záchvatu poskytnout první pomoc.
Život s HAE často znamená úpravu pracovních podmínek. Zaměstnavatel i kolegové vám mohou pomoci, nebojte se proto o své nemoci mluvit.
Lékařské zákroky
Preventivní
opatření
Zejména chirurgické zákroky mohou být u pacientů s HAE komplikované, proto je důležitá pečlivá příprava.
1. Před zákrokem
Vždy informujte svého lékaře nebo chirurga o své diagnóze, aby mohli naplánovat potřebná preventivní opatření, jako je podání specifických léků před a po zákroku.
2. Anestezie
Některé typy narkózy mohou vyvolat otoky. Poraďte se proto s ošetřujícím lékařem nebo anesteziologem o nejvhodnějších možnostech pro vás.
3. Pooperační péče
Po zákroku sledujte příznaky záchvatu a mějte u sebe potřebné léky. Informujte zdravotnický personál, jak vám v případě záchvatu může pomoci.
4. Pravidelné kontroly
Po jakémkoli lékařském zákroku je důležité pravidelně kontrolovat váš stav a konzultovat případné změny v léčbě se svým lékařem.
Vždy informujte ošetřujícího lékaře, že máte HAE. Adekvátní přípravou lze předejít případným komplikacím během zákroku.